Megerősítés a Facebookon...
Kedves Bogi! Nem ismerjük egymást. Facebookon láttalak, és Anyud írt pár sort Rólad a "ceremónia" kapcsán. Hajrá! Én most ünnepeltem az évfordulóm. Már sokadikat - az átültetés óta. Nem könnyű amin keresztül mész, de hihetetlen ajándék! Kívánom Neked, hogy ezt az ajándékot minél nagyobb örömben és szeretetben élvezhesd! Anyudnak és családodnak, mint ahogy Neked is sok erőt kívánok ezen az úton! Laura
Bogimák angyalszárnyakon...
"Ő pedig monda néki: Leányom, a te hited megtartott téged. Eredj el
békével, és gyógyulj meg a te bajodból."
(Márk 5:34)
Mi mindenre lesz majd szükségünk, ha hazamegyünk....
Hát, még csak átgondolni sem tudom, pedig próbálkozom. Sok mindent át kell alakítanunk az életünkben. Valamiért úgy alakult, hogy ismét egy olyan lakást választottunk,aminek van tároló helye, így ha tárgyi adományokat kapunk, nem esünk kétségbe, sőt.
Ami már biztos:
- cérnakesztyűk
- kupakos fogkefék (legalább hetente újat kell beiktatni)
- vékony fürdőköpenyek, köpenykék
- sok-sok ágynemű, mert naponta kell majd váltani, és ugyi mosás után száradni meg vasalni is kell
- olyan felmosó készlet, amilyet itt is használnak a kórházban, mert azzal higiénikusan lehet felmosni, utána tisztán tartani - teleszkópos felmosófej, pillésen nyílik, csukódik, és a felmosó kendőt mint zsákocskát kell ráhúzni,majd levenni, kimosni, a vödrön lévő facsaróval kipréselni (ezt jobban nem bírom körbeírni)
- egy stabil nagy felületű vasalódeszkára, amin lehetőség szerint megtanulom szeretni a vasalást. (valahogy állandóan beletekeredek a zsinórba, vagy beleakasztom a vasalótartó fémkarmocskákra a drótot, és így rántom magamra az egész apparátot. Egyszer mondtam apának, szeretnék egy drótnélkülit, erre beígért nekem egy faszénnell fűthetőt :) ... :)))
- Boginak külön wc deszka kell. Egyszer láttam olyat, ahol a gyermekdeszka, mint a deszka fedele ráhajtható volt a rendes deszkára. A gyerekdeszkára pedig ráhajtható volt még a fedél is. Vagyis a deszka három rétegből állt.
- Szükségünk lesz rengeteg fertőtlenítő szerre, mosószerre, (Bogi ruháit külön kell majd mosni). Az ágyneműket, konyharuhákat, fehérneműket főzni kell majd. Talán egy ELMŰ szponzoráció sem ártana:)
- Kéztörlőre, rengeteg tekercsre.
- Nedves törlőkendőre, utántöltős kiszerelésben.
- Rengeteg bio mindenfélére, mert sem tartósítószer, sem ízfokozó, sem aktív gombakultúra, sem füstölt termék,sem főzetlen romlandó nem érheti a szervezetét. Gyümölcsök közül nyersen csakis mandarint, narancsot és banánt ehet majd nyersen, ebből utóbbit nem kedveli. Mindenből csakis original csomagolású élelmiszert vehetünk, kimértet, helyben szeleteltet nem.
- A kenyeret, pékárut otthon kell süssem. Fél évig lakott nálunk egy kölcsön kenyérsütő gép. Nem kötöttünk közelebbi barátságot, így visszaadtam. Sütőben remek kenyeret tudok sütni, de szükségem lenne egy formára, amiben nem laposodik el, mint amikor simán a tepsi hátára helyezem.
- és még valami eszembe jutott. Boginak nagyon sokat jelentettek azok az ajándékok, kedvességek, figyelmességek, bármi,akármi szerethető, akár ruha, könyv, kreatív, dísztárgy, kabala... amit sokáig kapott, aztán hirtelen nem. Számára ezek biztosították a napi történéseket, az izgalmakat, extrákat és ihletet azok helyett a mindennapi élmények helyett, melyet kiskamaszként barátai közt tölthet. Persze néhány barát végig kitartott, köszönet érte. De tudom, hogy jól esne neki újra a csomagocskák bontása, a levélkék felolvasása, talán főleg ez utóbbi a leginkább. Most, hogy ennyire nehéz időszak vár rá, még inkább.
Véradás...
Boginak újra vérre lesz szüksége. Aki tud, kérem adjon, irányított vérküldéssel.
AB pozitív
Majercsik Boglárka
116 193 780 TAJ
László kórház transzplantációs központ 4A épület negyedik emelet, gyermek osztály
Kilencedik nap a Lászlóban, vagyis nulladik nap, vagyis őssejt beültetés...
A kezelés kezdete számított mínusz hetedik napnak, az őssejt bejuttatása a nulladik nap, holnaptól kezdődően számolhatjuk azt a bizonyos száz napot, amikor Bogi fokozottan védettnek számít.
Reggel lefürösztöttem, tiszta ágyneműt húztam neki, szertartásos tisztelettel vártuk az anyagot. Önmagából elrejtett csodás kincset.
Fél tizenegytől megkapta az előkészítő infúziókat. Az őssejteket nagyon hidegen küldik be a testbe, hidegrázást, lázat is okozhatna a megrázkódtatás. Ezt kivédendő van egy szer. Ez volt az egyik összetevő.
Tizenegy órakor megérkezett az első tasak. Valóban néhány perc alatt csusszant be, de Boginak ez is nagyon lassú tempónak ígérkezett. Azt mondták, hogy csíphet a torka tőle, meg hogy rossz ízt fog érezni, de ez annyira erősen sikerült, hogy végig zokogta keservesen az akciót. Nem volt hajlandó lefeküdni, mellkasomra borulva próbálta túlélni. Úgy éreztem, mintha újra pici babaként ölelnémmagamhoz.
A szag annyira erős volt, hogy nekem is bőven kijutott, s ezáltal szinte az ízt is éreztem. Szalmiákszeszre hasonlított... Később a szag erős kipárlásként folytatódott bőrből, leheletből, vizeletből. Szobánk olyan lett, mintha egy idült alkoholista lakná, vagy mintha kukorica pálinka főzdét nyitottunk volna. Estére engedélyt kértem, hogy a folyosó felé szellőztethessünk. Állítólag ez a holnapra elmúlik. A folyékony kincs tartósításához használt vegyszerek... Vízhajtót is kapott Bogi a meggyorsításukra.
Ez a nap valóban katarzisélményt okozott, annak ellenére, hogy tudjuk, nincs vége. Mégis, valami történt... Valami,ami segít Boginak újjászületni.
Délután óiásit aludt, most estére tért magához. Jóízűen megvacsorázott. Végre ivott is.
Most pedig várhatjuk a mélységet. "Szálla alá poklokra..." Alámerítkezik. A mezsgyén fog sétálni. Az úticél a térkép széle. És nekem itt kell vigyázni ezt a folyamatot. Most már nem félni. Most már csakis bízni, hinni, felolvadni JóIsten szándékában, terveiben.
Gondolatban ezerszer is megteszem azt a mozdulatsort, amire nagyon régi időkből emlékszem, s aminek a végén hasmánt fekszem a földön, karjaim kitárva, tökéletesen kifejezve azt, amit most érzek. Mondd Uram, mit vársz, mit kérsz, és én teszem. Kétségek nélkül, elfogadva mindent, ami az úton rám vár, rá vár, ránk vár. Imádkozom. Figyelek. Csendben vagyok. Nem szólok bele. Valamikor egyszer ezt megígértük egymásnak. Valamiért ez most mindannyiunknak nagyon fontos. Akkor is, ha mostani eszemmel fel nem foghatom, miért... Azért néha sírok is, és örülök, hogy újra tudok...
Holnap...
Most már elárulhatom, mert úgy néz ki, a "terv" szerint haladtunk eddig: HOLNAP LESZ BOGI ŐSSEJT BEÜLTETÉSE. Tavasszal levett és lefagyasztott saját őssejtjeit kapja vissza, két kis tasaknyit, tíz perc alatt, infúziós útvonalon. Utána majd arra várunk, hogy "megtapadjanak", vagyis beépüljenek és működésbe lépjenek . Tehát még itt leszünk egy darabig.
Nagy László: Adjon az Isten...
Adjon az Isten
szerencsét,
szerelmet, forró
kemencét,
üres vékámba
gabonát,
árva kezembe
parolát,
lámpámba lángot,
ne kelljen
korán az ágyra hevernem,
kérdésre választ
ő küldjön,
hogy hitem széjjel
ne dűljön,
adjon az Isten
fényeket,
temetők helyett
életet -
nekem a kérés
nagy szégyen,
adjon úgyis, ha
nem kérem.
Őszinte megosztás, nehezen szántam rá magamat...
Elfogyott minden aranytartalékunk. Elfogytak a barátok által január óta küldött élelmiszerek, pénztárcáink üresek. Telefonomat egyirányúsították, bérleteink lejártak. Amit barátainktól kaptunk, mind elfogyott.
Télen-tavasszal még nagyon a figyelem központjában voltunk. Nyáron kevésbé. Őszre még kevésbé. Számítottunk is erre. Nem lehet ráakaszkodni másokra. Nem lehet elvárni, ha egyszer kap az ember, hogy abból rendszer legyen. (Bár néhányan sokáig valóban rendszert csináltak belőle, ezért nagy hála és köszönet.) De újra eljött az idő,amikor a legolcsóbb tartós tejre jut csak nagy nehezen, nemhogy bio-ra, mint tavasszal.
Bogival kapunk enni a kórházban és a nagymamák is kiegészítik a készletet, de Kedvesem csak most merte elárulni, otthon már nagyon nagy gondok vannak... Eszter utolsó éves, szalagavató, osztálykirándulás, tánctanulás, táncruha foglalás és társai... mindenre most kérték az előlegeket... az összes maradék otthoni pénz besétált a suliba...
Tavasszal eladtuk a pesti pici lakásunkat. Abból kifizettünk minden személyes adósságot, és a nekünk megmaradt pénzmagot lekötöttük a bankban. Kereken három millió forintot. Ebből tudnánk új életet kezdeni valahol nagyon vidéken.
Tegnap bánatosan-imádkozva borultunk egymás vállára párommal az öltöző kuckóban. Mit tegyünk most? Nyúljunk hozzá a gyémánt tartalékhoz, és együk meg téglánként pici, hőn vágyott házikónkat? Vajon lesz más választásunk? Albérletben lakunk, nem a magunkéban, nem nyaralóra tettünk félre, nem autóra, nem nyaralásra, hanem otthonra. Egy igazira.
Tudjuk, vannak,akik ezen az úton még mélyebbre süllyednek. A legtöbben mindent felélnek. Igen, az otthonukat is. Mi nem szeretnénk. Imádkozunk. JóIsten eddig is megsegített minket...
Hetedik nap a Lászlóban...
Estére rosszul lett. A nagyi által frissen hozott vacsorát jóízűen megette, majd ugyanazzal a lendülettel meg is szabadult tőle. Mindent kiadott, amit reggel óta megevett. Ezek szerint az emésztés úja leblokkolt. "Apa, kezdődik..." Aki szeretne nekünk segíteni, az próbáljon maga elé képzelni, imádkozni egy védelmi rendszert, amit Bogi köré helyezünk mindenhol hermetikusan körbeölelően. Ebbe a valamibe semmi ártó nem mehet be, csakis olyan dolgok, amik segíthetik őt.
Hatodik nap a Lászlóban...
Tegnap még megvolt ez a bejegyzés, mára eltűnt... Van ez így... Lehet, el sem mentettem? Sebaj. Ismétlem az előző nap történéseit. Minden nyugis volt...
Ötödik nap a Lászlóban...
Változatlan csendben és nyugalomban telt a nap. Boginak az első olyan kemo kezelése, ami alatt nincs rosszul, rendben van az étvágya, a napi kétszeri súlymérés tükre alapján egyenletesen gyarapodik. Tegnap meghaladta a 35 kilót. :) Mint említettem már, most a későbbiekre van kihegyezve a nehézkedés. Továbbra is mindent fertőtlenítek, hogy minél könnyebben átvészelje kicsi drágám a legjavát. Hajnal tájban arra ébredtem, hogy öntudatlanul ezt mantrázta: anya, nagyon szeretlek, még soha nem szeretettem úgy embert, mint téged... Legszívesebben bebújtam volna mellé az ágyba. A bekamerázott életérzés visszatartott ettől a megmozdulástól. Később hajnalban újra felébredtem valami beszédre, de az már a nővérek nyitott ajtó melletti nagyon hangos értekezése volt, nem kevés érzelemmel. Azért az előbbi verzióra ébredni sokkal finomabb megélést jelentett :). Néha kellemetlenül érzem magam, amikor olyan dolgokat is meg kell halljak,amihez semmi közöm, vagy legjobb lenne, ha én azt nem hallanám. Ez persze nem csak ide és mostra vonatkozik. Az elmúlt félévben sok ilyen élményem volt már Madarászban, Uzsokiban, Ortopéd Klinikán egyaránt. Persze, az is lehet, hogy nekem túl hosszú a fülem. Majd visszahajtok belőle.:)
Negyedik nap a Lászlóban...
Lassan, de biztosan, csendeskén eltelt a mai nap is. A hétvégék a kórházban különleges hangulatúak. Itt ma még annál is nagyobb szeparáltság övezett minket, mint eddig. Benyó doktor megvizsgálta Bogót, mindent rendben talált. Elmagyarázta, hogy az álmosság és a délelőtti átmenetei étvágytalanság a nyugtató következménye lehet. A hét gyógyszernek a fele a többiek mellékhatásait hivatott kibekkelni. (Nekem erről a Mellékhatások című kabaré jutott az eszembe Sinkovits Imrével, Tábori Nórával és ki is volt a főszereplő???)Délutánra visszaköszönt az uzsonna, de aztán fura módon visszatért az étvágy, mintha mi sem történt volna. Bogit addig nyaggattam, míg eldobta a számítógépet és nekiállt alkotni. Ennek persze komoly ára volt, tele lett az egész ágy ceruzahegyezékkel :))) Csodás mű hagyta el kicsi lelkét, de még nem tölthetem fel valamiért... Benyó doktor is jelezte a prognózist, de ő is hozzátette, nem érdemes tervezni,előre elképzelni dolgokat a lefolyással kapcsolatosan. Így aztán marad az elfogadás, a befogadás,a reménykedés. Ma egyébként én magam is óriási ihletet kaptam, és egy joomla netes gyorstalpaló végighallgatása után önállóan átszerkesztettem a Kismamakönyvtár honlapunkat. A cikkek szortírozásával még nem végeztem, marad holnapra is bőven tennivaló:)
Harmadik nap a Lászlóban...
Korán reggel furcsa hörgésekre ébredtem, majd kiabálás következett és Bogi sértett hangja félálomban: anya csukd be az ajtót! Na de ha egyszer csukva van... Mind a kettő. "Eltévedt Imre bácsi? Hangzik valamelyik nővértől, igen hangosan... Később a a nap folyamán több apró mozaikból összerakom, ez itt hiába a gyerek osztály, több a felnőtt, mint a gyerek. Nem férnek el a felnőtt osztályon, ezért itt helyezik el őket. Az élet pedig nagyon zajlik. Egy kétgyermekes huszonéves fiatalasszony, akiről januárban derült ki, leukémiás, éjszaka kapott csontvelőt, mert akkorra érkezett be a donortól az anyag. Nem annyira örültem neki, amikor láttam, ahogy az asszonyka népes családja sorra lóg be a hátsó kórterem felé, közte nagymama és kisgyerek egyaránt, a gyerek maszk és köpeny nélkül. Érdekes, hogy őket senki nem vette észre. Bezzeg minket rögtön megtanítottak a házirendre. Mindenki egyenlő, de vannak egyenlőbbek. Pláne, ha némelyeknek inkább nem szólnak… Gondoltam, én majd jólmegteszem, hiszen az én gyerekem egészségét is veszélyeztetik, de ekkor anyóspajtás megelőzött és mézes hangon megszólított: Hát, lássa mán, fiatalasszony, viszem be az unokámat a menyemhő, hát hadd lássa mán szegénykém, hogy a JóIsten gyógyítsa meg mihamarabb… Hát, a magáé hogyan van? Meggyógyulnak, hát, meg kell gyógyulniuk, nem leszen semmi baj!... Most erre én meg mán mit mondhattam volna? Azért annak örülök, hogy hasonlót nem kellett soha életemben megéljek, minthogy ennyire beteg lettem volna a kicsinyeim mellett, ilyen hosszasan.
Ma már egész nap maszkban leledztem és étkemet a kórtermen kívül a folyosóról nyíló kicsi öltöző fülkében fogyasztottam. Meg lehet szokni. Mindjárt eljő az idő, és maszkban fogok nyugovóra térni J. Ma végre megértettem a zsiliprendszer lényegét és gyakoroltam is rendre. Mikor mennyire és hol kell átöltözni, levetkőzni, köpenyt venni és a többi. Lementem pl. a büfébe. Ez teljes átöltözést igényelt kinti ruhába. Észrevettem, hogy valami fontosat bent felejtettem az öltözőben, hát felvettem köpenyt és lábzsákot, majd kifelé azokat kidobtam a szemetesbe. Eldobható verzió mindkettő. Leszaladtam a kertben lévő célpontba. Visszafelé az automatából szereztem kávét. Fent a zsilipben átvettem a cipőt, felvettem maszkot és köpenyt, hogy eljuthassak az öltöző fülkéig. Átöltözvén benti ruhába fedeztem fel, hogy a kávémat kint felejtettem a zsilipben. Örömmel konstatáltam, hogy ehhez a művelethez már nem kell öltöznöm, csak odasétálni a zsilip ajtóig és kinyújtani hosszú karomat a polcig. Boldogan robogtam visszafelé. Kávémat azonban elfogyasztani már nem volt időm, mert hallottam, bent csörög a telefonom. Maszkot felvenni, gyerekhez bemenni. Anyukám telefonál, meghozta az utánpótlás ellátmányunkat. Zsiliphez vissza, köpeny, cipőzsák… J Visszafelé természetesen a maszkot lecserélni, hiszen odakint szennyeződött kívülről… Egy előnye csak van ennek a csadoros, szellőztetésmentes övezetnek: alábbhagyott az allergiám, ide még a pollenek sem jutnak be J Kint pár perc szabadon nem képes nagyon tönkrevágni.
Ma már a tanár nénik is bent voltak nálunk. Jót beszélgettünk. Hétfőtől kezdődik a nagy tanulás. Hárman voltunk bent egyszerre Bogi szobájában, vártuk, hogy valaki végre ránk szóljon,de senki sem tette. (Említettem már, hogy a szobák is b vannak kamerázva? Való világ életérzés J És valóban, itt tényleg a lét a tét. )
Bogi nagy könnyelműen megígérte a tanár néniknek, rajzol valami szép őszi témát az őszi Hírvelőbe, így lapzárta előtt két perccel. Egész nap nógattam, de egyre csak azt hajtogatta, most nincs ihlet. A SIMS nevű játékőrület teljesen elveszi az eszét. Tiltsam le? Talán most nem érdemes. Elvonja a figyelmét. De emellett a gépezés mellett nem alkot. Ennek nagyon nem örülök.
Édesanyám figyelmeztetett, nem derül ki a tegnapi blogbejegyzésből, Bogi a gyógyszereken kívül kapott-é valamit… Igen, kapott, több tasaknyi kemoterápiás szert. Ma természetesen a továbbiakat. De úgy néz ki, meg sem kottyan neki. Mondta is előre Kállay doktor úr, hogy max. a gyógyszer ízét fogja érezni, és a gyerekek között van két tábor, az egyik azt mondja paradicsom ízű, a másik azt monda, kukorica ízű… Bogi szerint kukorica, de csak nagyon enyhén.
A csajszinak továbbra is remek az étvágya, és iszik is rendesen. A napi két liter bevitel az infúziók mellett is megvan. Itt végre nem kell odaírnom, mit adtam neki enni, csak ikszelni kell, hogy adtam… Pedig itt aztán állítólag tényleg számít, mit ehet és mit nem. De ha nem kérdezek rá, akkor persze ez sem derül ki. Amikor megkapta az őssejtjeit, nem kaphat olajos magvakat és füstölt felvágottakat. Az élelmiszerbiztonságra természetesen már most nagyon kell ügyelni. Kimért dolgokat nem, csakis konzerv, avagy zsugorfóliás kivitelű kiszerelésekben gondolkodhatunk.
Pici bubukám kétóránként eszik, akár az újszülöttek. Naponta kétszer van vérnyomásmérés és mázsálás. Bogicám nem csak tartja a súlyát, de a kemo ellenére finoman csúszik felfelé a digitális kijelzőn a számérték. 34 és fél kilónál tartunk most. Tudom, a negyvenet céloztuk be mostanra át ez nem jött össze… Ami késik,nem múlik. Amíg lehet, etetem, hizlalom, azután állítólag nagyon hirtelen rosszabbodhat az állapota. Nagyon elővigyázatosak vagyunk. Mindent fertőtlenítünk, és a fürdetést is a kihelyezett fertőtlenítő szappanokkal végezzük. Annyi tapasztalat után valamennyit csak könnyíthetünk a várható helyzeten. Reménykedjünk! Imádkozzunk!
Az igazi gazdagságról...
"Egyszer egy jól kereső apa úgy döntött, elviszi vidékre 7 éves kisfiát azzal a céllal, hogy megmutassa neki, milyen szegény emberek is vannak, és hogy a gyermek meglássa a dolgok értékét, és felfogja azt, hogy milyen szerencsés családban él.
Egy egyszerű falusi család házában szálltak meg, ahol egy napot és egy éjszakát töltöttek. Amikor a vidéki út végén tartottak, az apa megkérdezte fiát.
- Nos, mit gondolsz erről az útról?
- Nagyon jó volt apa!
- Láttad, hogy némelyek milyen szükségben és szegénységben élnek?
- Igen.
- És mit láttál meg mindebből?
- Azt, Apa, hogy nekünk egy kutyánk van, nekik négy. Nekünk egy medencénk van otthon, ők meg egy tó partján laknak. A mi kertünket lámpák árasztják el fénnyel, az övékére pedig csillagok világítanak. A mi udvarunk a kerítésig tart, az övéké addig amíg a szem ellát. És végül láttam, hogy nekik van idejük beszélgetni egymással, és hogy boldog családként élnek. Te és Anyu viszont egész nap dolgoztok, és alig látlak titeket.
Az apa csak fogta a kormányt, vezetett csöndben, mire a kisfiú hozzátette: -Köszönöm Apa, hogy megmutattad, milyen gazdagok is lehetnénk." (A Facebook-on találtam, forrásmegjelölés nélkül)
Második nap a László kórházban...
A mai napon meglátogatott minket Kállay Krisztián doktor úr, és ismertette a menetrendet. Bogi kérésére nem írom ide a prognózist, mert csalódás lenne, ha nem jönne össze abban a tempóban. Mindig csak az aznapi történelmünket fogom megírni.
Ma délután elindult a kondicionáló kezelés. Először is kapott a lelkem egy nagyon nagy adag gyógyszert, szívvédőt, májvédőt, antibiotikumot, hányáscsillapítót és nyugtatót. Állítólag ez így most mind kell, napokon át. Ez is segít sok szövődményt kibekkelni.
„Kondicionáló kezelés
Megfelelő donor és recipiens esetén a beteg speciális előkezelésben (kondicionálás) részesül, melynek célja a beteg saját vérképző rendszerének és immunrendszerének elpusztítása, alkalmassá téve ezáltal a beteget a donorsejtek befogadására. „
Részlet az Őssejtek című munkából, melyet az alábbi nagytudású emberek követtek el: Pálóczi Katalin az orvostudomány doktora, Barta Anikó PhD, Poros Anna az orvostudomány kandidátusa
Akkor most lefordítom magyarra: elkezdődött a több napos kemoterápia kezelés. Az utolsó kemoterápiája Boginak. Ahogy eddig már oly sokszor, most is le fogják teljesen gyengíteni az immunrendszerét. A cél most az, hogy a beültetett őssejtek megtapadhassanak a lenullázott testben. Ma rengeteg anyagot találtam ezzel kapcsolatosan a neten. Csupa tudományos munkát. Sajnos nem csak pozitív dolgokkal találkoztam, igen színes fertőzés és szövődményveszéllyel járó folyamatnak nézünk elébe. Erre Kállay doktor is felhívta a figyelmünket.
Egyébként nyugis napunk volt. Leszámítva, hogy mennyire nehezen viselem a szellőztetési tilalmat. Hosszú órákon át fájt a fejem. Otthon is állandóan nyitogatom az ablakokat, mint egy eszelős, „nincs oxigén, ti nem érzitek?” felkiáltással.
Ebédnél derült ki, hogy nem is ehetnék idebent. Bár most még egy darabig mégis, de majd ha a gyerek rosszabb állapotban lesz, akkor folyamatosan maszkban és köpenyben kell lennem mellette. Így az evés sem megoldható, egy kis kamraszerű öltözőben húzhatjuk meg magunkat felnőtt kísérők a tányérjainkkal. Hogy a maszkban alvást hogyan fogom megoldani,azt még nem tudom. Hiszen így is majd megfulladok a légszomjtól. Gondoltam egy merészet, csak megkérdem, lehet, hogy akkor a szobához tartozó fürdőt sem használhatom? Hát persze, hogy nem. Így a második napon már meg is tudhattam, hol van a felnőtt toalett. Egyre erősebben azt gondolom, itt is kellene írni egy szülői tájékoztató füzetet.
Apropó, Moni nénénk azt mesélte, itt is pedagógusok vesznek majd minket körbe. Adrienn nénénk szerint remek pszichológus is van. Jelzem, egyiküket sem láttuk. Sőt, a kórház reklámanyagában szereplő rendszeres művészetterápiás foglalkozásoknak sem látom nyomát.
Délután bejött apa. Akkor derült ki, mindig csak az egyikünk lehet bent Bogival, a másiknak szigorúan távozni kell, vagyis csakis váltásban létezhetünk. Hát, ez nem annyira pozitív, de a gyerekért mindent. Kimentem hát a kórház kertjébe sétálni, természetesen a zsilipben így is át kellett öltöznöm, mintha elhagynám a helyet. Kóvályogtam vagy egy órácskát, majd visszakéredzkedtem. Nem valami vidám hely a kert. Szép, de melankolikus. Több fájdalmas emléket is felélesztett.
Estefelé Bogi magára borított egy teljes bögre gyümölcslevet. Így aztán további tudás birtokába kerülhettem. Kiderülhetett számomra merre vannak a tiszta ágyneműk J
Érzelmileg nagyon visszasírom a Madarász utca hangulatát. Igaz, hogy itt legálisan is lehet tegeződni a nővérekkel, de ott valahogy mégis olyan közvetlenebb volt a hangulat az elejétől fogva. Nem tudom megfogalmazni, hiszen egy szavam sem lehet, az itteni ellátásra. Mindenki kedves velünk,ugyanakkor nagyon kevés a kontakt lehetőség. A többi szülővel pedig egyáltalán nincs kapcsolat. Néha látom elsuhanni őket a hűtő felé, avagy felől, de mindenki siet vissza saját kicsinyéhez.
Ha egy kávét szeretnék legurítani, azt is egyedül tehetném csak, ráadásul át kellene öltöznöm kinti ruhába, majd leliftezni a földszintre. Ha valaki kaját hozna nekünk, beadva az etető nyíláson J, azt kérném, egy kis lefőzött kávét is mellékeljen nekem! Tej és cukor van nálam J
Szóval, biztosan változni fog még csomó minden, de most még olyan kis nyomott a hangulat.
Második nap a Lászlóban...
Bogi kérésére nem írom ide a prognózist, mert csalódás lenne, ha nem jönne össze abban a tempóban. Mindig csak az aznapi történelmünket fogom megírni.
Ma délután elindult a kondicionáló kezelés. Először is kapott a lelkem egy nagyon nagy adag gyógyszert, szívvédőt, májvédőt, antibiotikumot, hányáscsillapítót és nyugtatót. Állítólag ez így most mind kell, napokon át. Ez is segít sok szövődményt kibekkelni.
„Kondicionáló kezelés
Megfelelő donor és recipiens esetén a beteg speciális előkezelésben (kondicionálás) részesül, melynek célja a beteg A mai napon meglátogatott minket Kállay Krisztián doktor úr, és ismertette a menetrendet. saját vérképző rendszerének és immunrendszerének elpusztítása, alkalmassá téve ezáltal a beteget a donorsejtek befogadására. „
Részlet az Őssejtek című munkából, melyet az alábbi nagytudású emberek követtek el: Pálóczi Katalin az orvostudomány doktora, Barta Anikó PhD, Poros Anna az orvostudomány kandidátusa
Akkor most lefordítom magyarra: elkezdődött a több napos kemoterápia kezelés. Az utolsó kemoterápiája Boginak. Ahogy eddig már oly sokszor, most is le fogják teljesen gyengíteni az immunrendszerét. A cél most az, hogy a beültetett őssejtek megtapadhassanak a lenullázott testben. Ma rengeteg anyagot találtam ezzel kapcsolatosan a neten. Csupa tudományos munkát. Sajnos nem csak pozitív dolgokkal találkoztam, igen színes fertőzés és szövődményveszéllyel járó folyamatnak nézünk elébe. Erre Kállay doktor is felhívta a figyelmünket.
Egyébként nyugis napunk volt. Leszámítva, hogy mennyire nehezen viselem a szellőztetési tilalmat. Hosszú órákon át fájt a fejem. Otthon is állandóan nyitogatom az ablakokat, mint egy eszelős, „nincs oxigén, ti nem érzitek?” felkiáltással.
Ebédnél derült ki, hogy nem is ehetnék idebent. Bár most még egy darabig mégis, de majd ha a gyerek rosszabb állapotban lesz, akkor folyamatosan maszkban és köpenyben kell lennem mellette. Így az evés sem megoldható, egy kis kamraszerű öltözőben húzhatjuk meg magunkat felnőtt kísérők a tányérjainkkal. Hogy a maszkban alvást hogyan fogom megoldani,azt még nem tudom. Hiszen így is majd megfulladok a légszomjtól. Gondoltam egy merészet, csak megkérdem, lehet, hogy akkor a szobához tartozó fürdőt sem használhatom? Hát persze, hogy nem. Így a második napon már meg is tudhattam, hol van a felnőtt toalett. Egyre erősebben azt gondolom, itt is kellene írni egy szülői tájékoztató füzetet.
Apropó, Moni nénénk azt mesélte, itt is pedagógusok vesznek majd minket körbe. Adrienn nénénk szerint remek pszichológus is van. Jelzem, egyiküket sem láttuk. Sőt, a kórház reklámanyagában szereplő rendszeres művészetterápiás foglalkozásoknak sem látom nyomát.
Délután bejött apa. Akkor derült ki, mindig csak az egyikünk lehet bent Bogival, a másiknak szigorúan távozni kell, vagyis csakis váltásban létezhetünk. Hát, ez nem annyira pozitív, de a gyerekért mindent. Kimentem hát a kórház kertjébe sétálni, természetesen a zsilipben így is át kellett öltöznöm, mintha elhagynám a helyet. Kóvályogtam vagy egy órácskát, majd visszakéredzkedtem. Nem valami vidám hely a kert. Szép, de melankolikus. Több fájdalmas emléket is felélesztett.
Estefelé Bogi magára borított egy teljes bögre gyümölcslevet. Így aztán további tudás birtokába kerülhettem. Kiderülhetett számomra merre vannak a tiszta ágyneműk J
Érzelmileg nagyon visszasírom a Madarász utca hangulatát. Igaz, hogy itt legálisan is lehet tegeződni a nővérekkel, de ott valahogy mégis olyan közvetlenebb volt a hangulat az elejétől fogva. Nem tudom megfogalmazni, hiszen egy szavam sem lehet, az itteni ellátásra. Mindenki kedves velünk,ugyanakkor nagyon kevés a kontakt lehetőség. A többi szülővel pedig egyáltalán nincs kapcsolat. Néha látom elsuhanni őket a hűtő felé, avagy felől, de mindenki siet vissza saját kicsinyéhez.
Ha egy kávét szeretnék legurítani, azt is egyedül tehetném csak, ráadásul át kellene öltöznöm kinti ruhába, majd leliftezni a földszintre. Ha valaki kaját hozna nekünk, beadva az etető nyíláson J, azt kérném, egy kis lefőzött kávét is mellékeljen nekem! Tej és cukor van nálam J
Szóval, biztosan változni fog még csomó minden, de most még olyan kis nyomott a hangulat.
Biztonságos élet transzplantáció után...
IRÁNYELV
Készült az Európai Csontvelőtranszplantációs Társaság 2009. évi ajánlása alapján
Fordította: Dr. Benyó Gábor, Lektorálta: Dr. Sinkó János, Dr. Kriván Gergely
Általános megfontolások
Az őssejt-transzplantáción átesett betegek fokozottan hajlamosak fertőzésekre, amelyek egy része elkerülhető a betegek és hozzátartozóik megfelelő felvilágosításával. Az őssejt-készítmény megtapadása után, a beteg otthonában a táplálkozásra, ruházkodásra, állattartásra, utazásra vonatkozó ajánlások betartása nagyban hozzájárulhat a fertőzések elkerüléséhez. Az alábbiakban részletezett irányelveket autológ transzplantáció után 100 napig, allogén transzplantáció után a legutolsó immunszuppresszív szer elhagyásáig javasoljuk követni.
Az első és legfontosabb teendő a rendszeres és helyes kézmosás.
A beteget meg kell tanítani a helyes kézmosásra, gyermek esetén azt minden esetben felügyelni kell. A transzplantáció után kesztyű viselése javasolt. Szükséges a kézmosás a kesztyű levételekor, nyilvános helyről való hazaérkezéskor, evés vagy főzés előtt, WC-használat után, valamint állattal, pelenkával, földdel, virággal való bármilyen érintkezés után. A kézmosás a fenti veszélyforrások mellett jelentős arányban véd a közösségben szerzett légúti vírusfertőzések ellen is.
Az állatokkal kapcsolatos biztonsági rendszabályok
Házi kedvencekkel számos fertőzés vihető át. Ezek megelőzése céljából nem javasoljuk új háziállat beszerzését. Ugyanakkor, kevés kivételtől eltekintve, rendszerint nem szükséges a régi, állatorvos által ellenőrzött, oltott kedvencektől megválni. Mindenképpen kerülendők a fiatal (pl. 6 hónap alatti macskák, kutyák) illetve a beteg és kóbor állatok. A gyermekek fertőzési kockázata fokozott, hiszen nagyobb valószínűséggel szenvednek el állatharapást vagy karmolást. Ezért a transzplantáció előtt, majd az immunszupprimált szakaszban az idegen állatok kerülése javasolt.
Ha mégis kisállat tartás mellett döntenek, figyelembe kell venni, hogy a fertőzés kockázata az állat fajtájától, életkorától és a beszerzési forrás állatorvosi ellenőrzöttségétől függ. Immunhiányos betegeknek nem javasolt hüllők (például gyíkok, kígyók, teknősök) tartása, mert fokozott a salmonella fertőzés veszélye. Szintén fokozottan salmonella veszélyesek pl. a húsvéti kiskacsák és kiscsibék. A transzplantált beteg illetve környezete fokozottan ügyeljen a háziállatok egészségére, valamint almuk, lakhelyük tisztántartására. Rendszeres oltásuk (kivéve élő vírus vakcinák!), és állatorvosi felügyeletük javasolt. Betegség gyanúja vagy hasmenés esetén az állat ürülékének bakteriológiai vizsgálata ajánlott.
Kisállatok házi vécéjét naponta tisztítani és kívülről fertőtleníteni kell, az almot pedig ki kell cserélni. A macskaalmot ne a konyhában vagy az étkezési helységekben helyezzük el. Az almozást lehetőleg ne a transzplantált személy végezze. Az akváriumok takarítása is kerülendő. Mindenképp óvakodni kell az ürüléktől és a keletkező hulladékoktól. Nagyon fontos a pontos, alapos és hatékony kézhigiéne szem előtt tartása, melyet gyermekek esetén a szülők feltétlenül felügyeljenek.
A fenti alapelveket a ház körül mezőgazdasági célból tartott állatok esetében is alkalmazni kell. Etetés csak kiváló minőségű, kereskedelmi állateledelekkel javasolt. Ha tojást, baromfihúst vagy húsipari termékeket adnak kedvenceiknek, azokat jól főzzék meg. Csak pasztőrözött tejtermékekkel etessenek. Meg kell akadályozni, hogy háziállataink a szeméthez, illetve más állatok ürülékéhez a hozzáférhessenek. Kerti és játszótéri homokozókat fedetten kell tartani, hogy azok az állati ürülékkel ne szennyeződhessenek.
A víz és egyéb italok biztonságossága
A hematopoietikus őssejt-átültetés után lévő személy ne fürödjön, ne ússzon és ne lépjen olyan tavakba, természetes vagy mesterséges vizekbe, melyek káros baktériumokkal fertőződhettek. A fertőzés veszélye elsősorban akkor áll fenn, ha a vizekbe szennyvíz, állati- vagy emberi ürülék kerülhetett. Úszás közben kerülni kell a víz lenyelését, valamint közvetlenül a szabadtéri vizekből való ivást. A nem tiszta víztől baktérium, vírus vagy élősködő okozta fertőzést egyaránt kaphatunk. Ne igyanak a kerti kutak vizéből. A települések regionális vízellátását biztosító közkutakból sem javasolt a vízfogyasztás, mert e vizek tisztaságát szórványosan ellenőrzik.
A vezetékes csapvizet fogyasztás előtt fel kell forralni.
Ez azt jelenti, hogy a vizet több mint 1 percig folyamatosan forralni kell, majd lehűtést követően lehet fogyasztani. A vezetékes vizek általában biztonságosak, azonban a palackozott ásványvizet jobban ajánljuk. Bár a városi csapvíz általában biztonságos, bizonyos fertőzések (pl. Cryptosporidium) elkerülése céljából javasolt fogyasztás előtt azt is egy percen túl forralni.
A fertőzésveszély csökkentésére alternatív megoldásként egyes vízszűrők vagy otthoni lepárlók használhatók. Otthoni vízszűrőként olyan készüléket használjanak, amelyek eltávolítják az 1 mikron feletti szennyeződéseket vagy az úgynevezett „reverz ozmózis” elvén működnek. Az otthoni víztisztítók többsége is csak klórozott, ellenőrzött vezetékes víz használata mellett biztonságos. A szűrők gyakran nem képesek a baktériumok eltávolítására sem, a fúrt kutak vízében esetleg előforduló vírusok ellen pedig biztosan nem hatásosak. Palackozott víz fogyasztható, ha megfelel a regionális szabványoknak (80/777/EGK irányelv az Európai Unióban). A palackozott vizek fogyasztására vonatkozólag javasolt a transzplantációs team tanácsának kikérése. Egyéb fontos óvintézkedések: kerülni ivókutak használatát, csapvízből készült jégkocka fogyasztását éttermekben, bárokban és színházakban; a csapvízzel kevert, koncentrátumokból készített gyümölcsleveket, továbbá a forralatlan csapvízzel készült jeges teát és jeges kávét.
Biztonságosan fogyasztható italok:
kereskedelemben forgalmazott üdítőitalok, palackozott vagy dobozos szénsavas italok; gyümölcsleveket tartalmazó üdítőitalok, kereskedelmi csomagolású gyümölcslevek, amelyek nem igényelnek hűtést felbontásig, lobogva felforralt tea vagy kávé, pasztőrözött gyümölcslevek, pasztörizált sűrítményekből forraltvíz segítségével frissen készített gyümölcslevek. Nem fogyaszthatók pasztörizálatlan tej és tejtermékek, valamint gyümölcs- és zöldséglevek.
Élelmiszer-biztonság
A beültetett őssejt (graft) megtapadása után olyan étrend javasolt, mely egyensúlyt teremt az élelmiszer-eredetű megbetegedések megelőzése, valamint a megfelelő táplálkozási és táplálási szükségletek kielégítése között. A transzplantációt követő biztonságos élelmiszer felhasználás elsőrendű szempont. Ugyanakkor az élelmiszerekben előforduló, lehetséges kórokozókkal szembeni aggodalom sok esetben túlzott, az immunhiányos betegekben okozott fertőzésekkel kapcsolatos információk gyakran nem tudományos megfigyeléseken és bizonyítékokon alapulnak. Ennek ellenére néhány alapvető ételbiztonsági előírást ajánlott betartani. Az alábbi étrendi előírásokat autológ transzplantáció után 3 hónapig, allogén átültetést követően az összes immunoszuppresszív szer elhagyásáig kell figyelembe venni.
Alapvető élelmiszer-biztonsági szempontok
A nyers baromfit, húst, halat és a tenger gyümölcseit az egyéb élelmiszerféleségektől elkülönített felületeken kell kezelni (pl. vágódeszka vagy pult munkalapján). A vágódeszka felületét a különböző ételek készítése között mossák le meleg vízzel és fertőtlenítős mosogatószerrel. Az élelmiszer-eredetű Campylobacter jejuni és Salmonella enteritidis baktériumok által okozott súlyos és invazív fertőzések megakadályozása végett a nyers hús nem érintkezhet más élelmiszerekkel.
Nyers baromfi, hús, hal és tengeri állatok elkészítése után, más élelmiszerek elkészítése előtt, meleg, szappanos vízzel történő alapos kézmosás ajánlott. A használt vágódeszkát, pultot, késeket és más eszközöket fertőtlenítős mosogatószerrel szintén alaposan meg kell mosni. A polcokat, munkalapokat, hűtőszekrényeket, fagyasztókat, edényeket, szivacsokat, törölközőket és egyéb konyhai eszközöket tisztán kell tartani. A beteg étkezéshez használt eszközöket jól válogassuk meg: a mikroorganizmusok kedvenc tartózkodási helyei: sérült edények, lepattogott zománcozott lábas, karcolt műanyag edény. Ennek kivédése érdekében kizárólag ép edényeket válogassunk. A használt evőeszközöket a konyhaszekrényben frissen mosott, vasalt konyharuhában különítsék el a család többi tagjáétól. A konyharuhát, mellyel törölgetünk, alapos mosás után vasaljuk is ki!
Felhasználás előtt minden friss terméket folyó vízzel alaposan le kell mosni. A hús főzési hőmérsékletére vonatkozó irányelveket szigorúan be kell tartani; a különböző húsokat különböző belső hőmérsékleten kell főzni, de valamennyi magasabb legyen, mint 66 Cº. Ez a baromfinál legkevesebb 82 Cº, egyéb hús- és tojás tartalmú ételek és pudingok esetén 71 Cº. A hideg ételeket 4 Cº alatt kell tárolni, a meleg ételeket 60 Cº felett kell tartani.
A maradékok kezelése előtt és után kezet kell mosni. Használjanak tiszta edényt; a maradékot osszák kis egységekre és a gyors hűtés érdekében tárolják sekély edényekben. A maradékot a főzést követő 2 órán belül hűtőszekrényben hűtsék le, ugyanakkor a szobahőmérsékleten több mint 2 órát állt maradékot ki kell dobni. A maradékot vagy részben főtt ételeket 74 Cº fölé kell melegíteni a tálalás előtt; a megmaradt leveseket, mártásokat és szaftokat forralják fel tálalás előtt. A hideg élelmiszerek tárolásánál is be kell tartani az előírásokat. A hűtőszekrénybe helyezett maradék élelmiszereket el kell látni dátummal és 72 óra után meg kell semmisíteni.
A transzplantált személyek ne egyenek nyers vagy nem kellőképpen hőkezelt húst, beleértve a marha, baromfi, sertés, bárány, őz vagy más vadhúsokat, illetve ezekből készült nyers vagy nem kellőképpen hőkezelt készítményeket (például kolbász vagy vagdalt). Ne fogyasszanak olyan húsféléket, amelyek elkészítését nem ellenőrizhették (pl. vendéglői étkezés). A hot dogot és egyéb, gyorséttermekben készített húsokat kerülni kell, hacsak azokat gőzölésig fel nem melegítették. A transzplantált betegek nem fogyaszthatnak nyers vagy nem kellőképpen hőkezelt tojást vagy tojásos élelmiszereket (például egyes hollandi mártással, Caesar- és egyéb salátaöntetekkel készült élelmiszerek, házi majonéz és madártej), mert fennáll a Salmonella enteritidis fertőzés lehetősége. A vírusos hányás-hasmenés (gastroenteritis), a Vibrio fajok és a Cryptosporidium parvum által okozott fertőzések elkerülése végett a betegek nem fogyaszthatnak nyers vagy nem kellőképpen hőkezelt tengeri ételeket (pl. osztriga és kagyló).
A gyümölcsök és zöldségek fogyasztása fontos, hiszen alapvető tápanyagokat biztosítanak, de a fertőzések elkerülésére ez esetben is törekedni kell. Általánosságban elmondható, hogy "ha nem tudsz valamit meghámozni vagy megmosni, ne edd meg ". A mezőgazdasági termékeket a legtöbb szennyeződés a termesztés helyén, vagy a betakarítást követő feldolgozás során éri. Még a bőrös vagy vastag héjú gyümölcsök és zöldségek, vagy a bioélelmiszerek és az előre csomagolt, "előre-mosott" címkével ellátott élelmiszerek esetén is ajánlott a csapvizes mosás. A lemosással azonban nem távolítható el minden szennyeződés. Kerülendő a nehezen tisztítható gyümölcsök és zöldségek, valamint a nyers növényi csírák (E. coli és Salmonella), saláták és a bogyósok fogyasztása. Kerülendők azok az élelmiszerek, melyek fogyasztása kapcsán már észleltek tömeges fertőzést: pörköletlen nyers dió vagy héjas héjában, nyers gabona termékek, pasztörizálatlan tejtermékek (tej, sajt, joghurt), nyers zöldségeket tartalmazó sajtok, penészes sajtok (pl. „kék-sajt”, márvány sajt, Stilton, rokfort és a Gorgonzola), lágy sajtok (pl. brie, feta), füstölt vagy pácolt tengeri élőlények, a nyers méz.
A mai napig nem eldöntött kérdés, hogy a fertőzések szempontjából a gyorsétteremi étkezés, vagy a hagyományos „beülős” étterem jelent-e nagyobb kockázatot. Az itt elfogyasztott élelmiszerek biztonsága érdekében a következő lépéseket tehetjük:
(1) Kérjük, hogy az élelmiszer frissen készüljön (tehát kerüljük a melegítő lámpák alá helyezett ételeket).
(2) Kérdezzük meg, hogy a gyümölcslevek pasztőrözöttek-e.
(3) Kerüljük a nyers zöldségeket és gyümölcsöket, amikor éttermekben étkezünk.
(4) Kérjünk egyszer használatos fűszercsomagokat (ne az önkiszolgáló fűszertartókat használjuk).
(5) Kerüljük a salátabárokat, a csemegeüzletekben, büfékben, szendvicsbárokban étkezést.
(6) Az edényeket egy szalvétára vagy tiszta terítőre vagy alátétre helyezzük (és nem közvetlenül az asztalra).
(7) Amennyiben tervezi, hogy hazaviszi a maradékot, az élelmiszert közvetlenül az asztal mellett helyeztesse egy dobozba. Noha az utcai árusoknál vásárolt, előre elkészített élelmiszerek fogyasztása fejlett országokban nem jár fokozott kockázattal, azonban az élelmiszer-előkészítés szigorú higiénés körülményei nem garantáltak, ezért az ilyen élelmiszereket kerülni kell. Ugyanez vonatkozik a mások által készített, rendezvényekre (kerti parti, piknik) hozott élelmiszerekre is.
„Aktív” vagy „élő” élesztőtörzseket (probiotikumok) tartalmazó élelmiszerek fogyasztása hatékonynak tűnik a fertőzések megelőzésében. Egyesek szerint a probiotikumok fogyasztása csökkenti az antibiotikum-kezeléssel összefüggő hasmenéseket és az urogenitális fertőzéseket. A probiotikumok használatát őssejt-transzplantált betegekben nem vizsgálták. Ugyanakkor a probiotikumok alkalmazásával kapcsolatban disszeminált fertőzésekről számoltak be, ezért transzplantáció után e szerek alkalmazása elkerülendő.
Az őssejt transzplantáció utáni immungyengített állapotban kerülni kell azokat a természetgyógyászati termékeket, amelyek penészgomba csirákat tartalmazhatnak. Ha a beteg természetgyógyászati készítményeket akar fogyasztani, célszerű transzplantációs és infektológus szakemberrel konzultálni.
Élelmiszerek, melyeket transzplantált betegek ehetnek, illetve kerülniük kell
|
Élelmiszer csoportok |
EHETŐ |
NEM EHETŐ |
|
Tejtermékek |
|
|
|
Hús |
|
|
|
Gyümölcsök és magok |
|
|
|
Előételek, levesek |
|
|
|
Zöldség |
|
|
|
Kenyér, gabona-és gabonakészítmények |
|
|
|
Italok és víz |
|
|
|
Desszertek |
|
|
|
Növényi olajok és zsírok |
|
|
|
Egyéb |
|
|
Kriván Gergely doktor tanulmánya az őssejt átültetés gyakorlatáról...
www.gyer2.sote.hu/main/megujulo/krivangergely_ossejtatultetes.ppt
Jelenlegi otthonunk...
A Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház – Rendelőintézet 1991-ben nyitó Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya a Magyar Gyermekhematológiai és Gyermekonkológiai Hálózat legnagyobb vérképző őssejt-transzplantációs központja. Az osztályon gyermekbetegek autológ és allogén transzplantációját végezzük, családi és idegen donorral; csontvelői, perifériás és köldökvér őssejt graftok felhasználásával.
A hazai gyermekhematológia rendszerében kiemelten foglalkozunk egy- és többvonalas csontvelő-elégtelenségben, veleszületett immunhiányos állapotban, nem malignus hematológiai betegségben szenvedő betegek ellátásával, a diagnózistól a konzervatív kezelésen és gondozáson át, egészen a transzplantációs ellátásig. Ezen kívül olyan konzervatív kezeléssel nem gyógyítható malignus hematológiai betegségek (akut lymphoid leukaemia, akut myeloid leukaemia, krónikus myeloid leukaemia, juvenilis CML, Hodgkin lymphoma, non-Hodgkin lymphoma, myeloma multiplex, CLL), és szolid tumorok (neuroblastoma, Ewing sarcoma, medulloblastoma) esetében végzünk őssejt-transzplantációt.
A betegek az egész ország területéről, de kiemelten Budapestről, valamint Közép-, Dél- és Nyugat-Magyarországból érkeznek.
Osztályunkon az eltelt 20 évben 372 őssejt-transzplantációt végeztünk, ebből 240 allogén-, és 132 autológ-transzplantáció volt. A graftok megoszlása: BMT: 122, CBU: 25, PBSCT: 223, BB+BM: 2.
A betegellátás két részlegen és a szakambulancián zajlik. Az osztály két helyszínen, a 11-es pavilon 4/A részén és a 20. pavilon földszintjén 20 ággyal működik.
A 11-es pavilonban 5 autológ, 5 allogén szoba illetve box, valamint 2 peritranszplantációs célokat szolgáló szoba van.
A 20-as pavilonban 4 kórteremmel rendelkezünk.
A tevékenységünk különleges jellege miatt - az immunrendszer nélküli, súlyosan immunkompromittált betegek nem, vagy csak életveszély esetén hagyhatják el az osztályt - a lehető legtöbb diagnosztikus vizsgálatot – pl. rtg, UH, EKG, EEG, vérgáz analízis helyben végezzük, illetve a kritikus állapotú betegek életfunkcióinak folyamatos ellenőrzése szükséges.
Az osztály tárgyi eszközökkel való ellátottsága iránt kivételes feltételeket támaszt, ebből a szempontból a transzplantációs osztály szubintenzív osztálynak számít. A legalapvetőbb szempont a betegbiztonság megteremtése, ezért a betegek sokparaméteres, folyamatos megfigyelése betegágymelletti és központi (az intenzív osztályra is bekötött) monitorrendszerrel történik. Az izolációs szobában elhelyezett betegek állapotát az akut történések (pl. eszméletvesztés, ágyról leesés, elesés, görcsölés) azonnali felismerése végett biztonsági betegmegfigyelő kamerák is segítik. Az egyes betegek rendszerint egyszerre 8-10 féle gyógyszeres infúziót kapnak, amelyhez biztonságos, központi monitorral bíró infúziós pumparendszer szükséges. E feltételek folyamatos megteremtését és fenntartását nagyrészt alapítványi hozzájárulással végezzük.
Az osztályon hosszú heteket, hónapokat, különszobában eltöltő gyermekek számára - immár 6 éve - művészet- és élményterápiás programot működtetünk. Napi gyakorisággal képzőművészek, mesemondók, zeneterapeuták, és más foglalkoztatók jönnek a bent fekvő és az ambuláns betegekhez. A programokhoz fényképezőgépeket, laptopokat, videót, TV-ket, DVD lejátszókat vettünk. A UPC a transzplantációs szobákba bevezette ingyenesen az internetet. Mindennap pedagógusok járnak a steril szobában tartózkodó gyerekekhez. A fenti munkát főállású pszichológusunk irányítja.
Szakambulanciánk az 1pavilonban látja el a betegeket. Speciális profiljából következik, hogy a betegellátás elsősorban gondozás jellegű. A szakrendelésen ellátott betegek részben a csontvelő-transzplantáció előtti kivizsgáláson ill. az átültetést követő, évekig tartó ambuláns ellenőrzésen megjelenő betegek, részben az egyéb, hematológiai betegségekben szenvedő gyermekek ellátása, gondozása, illetve az immundefektusban szenvedő, vagy immundefektus irányában kivizsgálandó betegek. Éves forgalmunk meghaladja a 2600 esetet.
A szülők (elsősorban az édesanya) elhelyezése egyes esetekben az osztályon, gyermekével közös kórteremben, gyakrabban az alapítványaink által üzemeltetett 9 apartmanos anya-gyermekszálláson, az 5. pavilonban (Démétér Ház) történik.
Bár az egység működtetését nem a kórház végzi, hanem a Démétér és az Őssejt Alapítvány, az alapítványok ily módon a kórházat kisegítve teljesítik a transzplantált gyermekek szüleinek elhelyezésére vonatkozó - az ÁNTSZ által minimumfeltételként megkövetelt – előírást.
A Démétér Ház ad otthont a transzplantáció alatt a betegek családjainak, majd az átültetést követő hónapokban innen járnak hetente több alkalommal kontroll vizsgálatra az ambulanciára betegeink.
A Démétér Házhoz kapcsolódik a Démétér Program is, amelyet az osztály és az alapítvány munkatársai közösen végeznek, Sedlák Gabriella szociális program koordinátor vezetésével.
A csontvelő-transzplantáció az orvostudomány egyik csúcstechnológiája, amely egy igen komoly beavatkozás, tartós, hónapokig tartó kórházi kezeléssel és sajnos komoly halálozással is járhat, a betegek 10-20%-át elveszíthetjük.
A beavatkozás nagy lelki és fizikai stresszt jelent a beteg és a szülő számára egyaránt. Egyik szülő érzékletes megfogalmazása szerint:
„A visszafordíthatatlanságot volt a legnehezebb elfogadni. Amikor az egészségesnek hitt gyermek hirtelen a halálos kór árnyékába kerül, az ember úgy érzi magát, mint akit víz alá nyomtak”
A Démétér program célja, a beteg és családja érzelmi, szociális helyzetének, életkörülményeinek javítása, a felmerülő nehézségek enyhítése.
Az osztály munkatársai:
|
Osztályvezető: |
Dr Kriván Gergely (gyermekgyógyászat, hematológia, neonatológia, infektológia), PhD |
|
Orvos munkatársak: |
Dr Kállay Krisztián (gyermekgyógyászat, hematológia) |
|
|
Dr Benyó Gábor (gyermekgyógyászat, hematológia, onkológia) |
|
|
Dr Goda Vera (gyermekgyógyászat, immunológia) félállásban |
|
|
Dr Kassa Csaba (infektológus szakorvosjelölt) |
|
Pszichológus: |
Láng Teodóra |
|
Pedagógusok: |
Orosházi Katalin |
|
|
Pallag Erika |
|
Dietetikus: |
Simon Gézáné |
|
Gyógytornász: |
Sere Beáta |
Gyermek Transzplantációs Részleg
1097 Bp. Gyáli út 5-7. 11/4 A
Osztályvezető ápoló: Andreovszki Ilona
3 ápoló műszakonként, plusz két 8-órás ápoló
Gyermekhematológiai és Peritranszplantációs Részleg
1097 Bp. Gyáli út 5-7. 20fsz.
Részlegvezető ápoló: Szűtsné Bárdos Gyöngyvér
1 ápoló műszakonként, plusz egy 8-órás ápoló
Gyermek Csontvelő-transzplantációs és Hematológiai Ambulancia
1. ép.
2 ápoló
Osztályunk alapítványai:
Csontvelő Alapítvány
1097 Budapest, Gyáli út 5-7.
Adószám: 19662277-1-43
Bankszámla szám: 10200885-32611283-00000000
Szent László Őssejt Alapítvány
1224 Budapest, Csóványos utca 9.
Adószám: 18088823-1-43
Bankszámla szám: 10102086-76677302-00000004
Démétér Alapítvány
1224 Budapest, Csóványos utca 9.
Adószám: 18256110-1-43
Bankszámla szám: 10102086-56951900-01000002
A Társaság tevékenységében résztvevő intézmények:
Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum, Gyermekklinika, Hemato-Onkológiai Osztály
Daganatos Gyermekek Rehabilitációs Lelki Otthona, Bakonyszűcs
Fővárosi Önkormányzat Heim Pál Kórház Madarász Utcai Részlege
Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház Rendelőintézet, Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplanctációs osztály
Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika, Onkohaematológiai Osztály
SE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika, Budapest
Szegedi Tudományegyetem, Gyermekgyógyászati Klinika
Vas megyei Önkormányzat Kórháza, Gyermekosztály
Nemzeti Gyermekőssejttranszplantációs Bizottság
Magyar Gyermek Tumor Regiszter
A gyógyuláshoz is kell a segítség...
Több hétig, hónapig tartó elszigetelődés a barátoktól, a rokonoktól és a család egy részétől, aztán hónapokig tartó gyógyulás, maszk és kesztyű viselete, a társaságok elkerülése – a csontvelő-transzplantáción átesett betegeket sok minden próbára teszi...
http://www.metropol.hu/cikk/491735
Az egyik fotón az a Kállay Krisztián doktor, aki ma Boglárt is szárnyai alá vette :)
Az őssejt-átültetés hatással lehet a szexusra...
http://hvg.hu/egeszseg/20071001_ossejt_szexualitas
Őssejt-transzplantáció orvostanhallgatóknak...
Masszi Tamás
III. Belklinika Csontvelő-transzplantációsTanszéki CsoportSzent László KórházHematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztály
http://www.bel2.sote.hu/Oktat/masszi/ossejt_transplantacio_20110414.pdf
Testtudat, fogyókúra, gyermekágy...
Amerikai vígjáték, egyébként szeretjük: Bill Murray a maga testtömegével megjegyzi amúgy max. 50 kilós három gyermeket szült feleségének, hogy anno domini még vékony volt...Az ilyen idétlen megjegyzésektől torzul az egészséges énkép, tartják magukat kövér tehénnek azok a nők is,akik nagycsaládos anyaként is megőrizték alakjukat.
A mozgás szükségességével maximálisan egyetértek,annak ellenére, hogy én is sajnos mindig holnap kezdek hozzá. A fogyókúrázás azonban eddig sem volt számomra szimpatikus út. De mióta Hummel István doktor hírlevelében megkaptam az alább idézett tudásanyagot, megnyugodtam, jól gondolkodtam.
Azok a nők,akik nem feküdték végig a gyermekágy hat hetét, nagyobb eséllyel küzdenek előreeső, kenguruzsebhez hasonlatos, sehogy el nem tüntethető pocakkal, még akkor is, ha a has területe körül sikerült visszavékonyodni. Ősanyáinkat nem ejtették a fejére. Nem valószínű, hogy anatómiailag tisztában voltak azzal,milyen izmoknak mennyi szüksége van arra, hogy tökéletesen visszavonuljanak. Említett hat hét alatt az asszonyok segítették egymást, komatálat vittek, "radinába mentek". Tápláló ételeket vittek "ajándékba". Azért tettem idézőjelbe ezt a szót, mert ajándékozás alatt ma teljesen mást értünk. A szoptatni készülő édesanya táplálása társadalmi kötelességként hárult a többi asszonyra. Mindenki tudhatta, amikor neki lesz szüksége rá, ugyanúgy részesedik benne. A kisbabás asszonynak nem kellett sem házimunkát végeznie, sem vendégeknek kávét főzni. Ilyesfajta vendégjárás, ahol a kisbaba kap ajándékot, cserébe a friss gyermekágyas körbeugrálja őket, ez ismeretlen magatartás volt. Így a test időt kaphatott a teljes körű tökéletes regenerálódásra. Akár hat szülés után is jobb kondinak és alaknak örvendtek az asszonyok, ezen kívül inkontinencia betétet sem kellett viselniük alsóneműjükben negyven éves korukra.
Lássuk hát a már említett tudásanyagot a fogyókúrázás tudnivalóiról: (Hummel István honlapján érdemes feliratkozni a hírlevélre.)
Túlélés testi szinten.
Hogyan van az, hogy minél jobban akarunk fogyni, annál jobban hízunk?
A belénk épített túlélő automata testi szinten is működik és a formális logika szerint néha nagyon furcsa dolgokat művel velünk. A testünk a sok összetevős kaotikus rendszerek szabályai, nem pedig a klasszikus fizika szabályai szerint működik. Testünk is, hasonlóan, mint a sejtjeink, visszacsatoló rendszerként működnek. Ha nem változik semmisem a külvilágból jövő információkban, akkor ugyanúgy működnek ma, mint tegnap. De mi van, ha megváltozik a környezet, valamilyen anyagból kevesebbet kap, mint tegnap. Ilyenkor visszakapcsol az automatánk, és azt mondja, hogy várhatóan holnap is kevesebb lesz ebből, és eszerint alakítja folyamatokat, hogy ilyen feltételek mellett is túlélje a helyzetet a testünk.
Túlélő automatánk, avagy fogyás helyett hízás
Barátaim sokszor panaszkodnak, hogy minél többet fogyóznak, annál jobban híznak! Hogyan lehetséges ez? Mindenkinek van egy napi energiaigénye, még akkor is, ha nem csinál semmit. Az automatánk rááll erre az értékre és megjegyzi! Mi van, ha hirtelen elkezdünk fogyózni? Ma kevesebb kalóriaértékű táplálékot veszünk magunkhoz, mint tegnap. Az automatánk tudomásul veszi ezt, és bekapcsol más energianyerő útvonalakat. A belső energiaraktárakban kezd keresgélni. De az energiaraktáraknál van egy felhasználási sorrend. Első a raktárak közül a máj glikogénraktára, ha üres a raktár, akkor továbbmegy az automata a fehérjeraktárakhoz, az izmokhoz, és elkezd energiát nyerni az izmok fehérjéinek lebontásából. De ennél a raktárnál vannak gátló mechanizmusok, csak a használaton kívüli izmokból vehet el fehérjét az energianyeréshez.
Zsírégetés helyett izomcsökkenés
Ha nincs olyan használaton kívüli izomzatunk, akkor továbbmegy a zsírraktárakhoz, és a zsírt égeti, hogy energiához jusson az alapanyagcsere. Mi a jó abban, hogy az üres glikogénraktárak után először a fehérjeforrásokat keresi, majd csak a legvégén a zsírraktárakat? Ha az izomszövet fehérjéit bontjuk, azzal csökken az izomszövetünk, de mivel egy gramm izomszövet négyszer akkora energiát fogyaszt a puszta létével, mint egy gramm zsírszövet, ezért az izom csökkentésével a napi energiaszükségletet is négyszer jobban csökkentjük mintha a zsírszövetet bontotta volna a szervezetünk.
A gyötrő koplalás miatt feladjuk a fogyókúrát és frenetikusan elkezdünk hízni!
Mi van a fogyókúra (koplalás) kezdeténél? Először az izomzatunk fogy. Ezzel energiát nyerünk, de egyben csökken a napi energiaszükségletünk is. Ha nem mozgunk, nincs az izomzatunkra szükség, az automatánk nagyon le tudja vinni a napi energiaigényünket az izomfehérjék bontásával. Miközben roppantul szenvedünk, mert az éhségérzetünk nagyon erős. Ha elég kitartóak vagyunk az éhezésben, akkor elérhetjük azt is, hogy az alapenergiát a zsírszövet lebontásából nyerjük, de mindenképpen ez az utolsó stádium. A napi energiaigényünket drasztikusan levittük az izomzatunk csökkentésével, de már nem bírjuk tovább a gyötrő éhezést. Feladjuk a fogyókúrát és újra elkezdünk enni normálisan. Mi történik most? A túlélő automatánk az aznap érvényes napi szükséglet feletti energia-bevitelt fölöslegnek fogja elkönyvelni, így, mint a fölösleget mindig, a zsírraktárakba irányítja a „plusz bevételt”. Mit tapasztalunk egy-két hét múlva? Miközben az izomzatunk visszafejlődött, a zsírszövetünk csaknem a duplájára nő, ahhoz képest, mielőtt a fogyókúrát elkezdtük.
Sohase koplalj, inkább mozogj!
Mi ebből a tanulság? Sohase próbálkozzunk passzív koplalással lefogyni. Bár ez is lehetséges, de akkor a koplalást életformává kell tenni, mint ahogy a fakírok teszik. A tevékeny, mai kor embere, csak mozgásfokozással, vagy rendszeres edzéssel, tud a zsírszövetet csökkentve lefogyni. Ha ugyanis az izomzatunkat használjuk, akkor az automatánk az izomszövettől elfordul, és a zsírszövetekhez megy a napi energia fedezéséért. Ebben az esetben még éhezés nélkül is elérhetjük a zsírvesztést, mert az aktív izomzattal a gyötrő koplalás helyett csak az edzés intenzitását kell növelnünk, ha többet akarunk fogyni.
A következő részből kiderül hogyan hat ránk a szénhidrát fogyasztás és mely típusú szénhidrátokat fogyaszd inkább! Tudod mik azok a neoszénhidrátok?
Baráti üdvözlettel:
Dr. Hummel Zoltán
a Prímbiotikum felfedezője és
a méregtelenítés szakértője
Őssejt átültetés...
(Benyó doktor a mi itteni kezelőorvosunk :)
Őssejt átültetés
Dr. Benyó Gábor Csecsemő- és gyermekgyógyász, hematológus-, onkológus szakorvos, a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház és Rendelőintézet, Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának főorvosa ír az őssejt átültetésről.
Hogyan zajlik az őssejt-átültetés?
A gyógyítás során őssejteket használunk fel, melyek hagyományosan lehetnek direkt a csontvelőből levettek, de leggyakrabban a véráramból nyert, csontvelői eredetű őssejteket alkalmazunk. A két, hagyományosnak tekinthető alkalmazás mellett újabban lehetőség van arra is, hogy a gyermek születése során a köldökzsinórvérből levett őssejteket használjuk fel.
Az őssejtek származhatnak saját szervezetből (autológ transzplantáció) és származhatnak más emberből (allogén transzplantáció). A jelenlegi orvosi gyakorlatban legáltalánosabb a vérképző (hemopoetikus) őssejtek transzplantációja. Vérképzőszervi őssejt-átültetésre számos betegség során kerülhet sor. Ide tartoznak a rosszindulatú vérképzőszervi megbetegedések, a rosszindulatú daganatok, csontvelői eredetű működészavarok, védekezőszervi (immun) betegségek, anyagcsere betegségek és autoimmun betegségek is.
A kezelés lényege a beteg kóros(vagy kórosan működő) sejtjeinek elpusztítása, majd az új sejtek bejuttatása, melyek beépülve a csontvelőbe egy immáron jól működő rendszert hozhatnak létre. A magas dózisú gyógyszeres kezelés és az azt követő őssejt-átültetés igen pontos szervezést, időzítést, előkészítést és figyelmes végrehajtást igényel. Számos csapat jól szervezett és koordinált együttműködése hozhatja csak meg a kívánt eredményt.
A gondosan megtervezett előkészületeket követően a beteget elhelyezzük az úgynevezett transzplantációs boxba vagy szobába, melyre speciális tisztasági szabályok vonatkoznak. A rendszer zsilipes, ablakon nem szellőztethető szoba, ahova csak megfelelő tisztálkodás és ruhacsere után illetve védőköpeny, maszk, sapka használatával lehet bemenni. A beteg a transzplantációs időszak alatt speciális étrendet igényel, melyre vonatkozólag külön útmutatóval rendelkezünk.
A gyermekkel együtt lehet a szobában egy szülője is, aki az ápolási igényeknek és a lehetőségeknek megfelelően mellette maradhat a rendszabályok betartása mellett. A beteg a közvetlen előkészületek után kemoterápiás és immunológiai kezelésben részesül, melyet kondicionálásnak nevezünk.
Az előkészítésnek ez a szakasza betegségtől függően 4-10 napig tarthat. A kezelés után egy napos kimosási periódust követően történik meg a transzplantáció. A transzplantáció napján (0.nap) a megfelelő előkészítő gyógyszerek (hányáscsillapító, gyulladáscsökkentők, lázcsillapító, antiallergikum), infúziók alkalmazása után kerülnek beadásra az őssejtek. Ezek lehetnek frissen aznap levettek (pl. testvérdonor esetén) és lehetnek korábban lefagyasztott és most gyorsan felmelegített sejtek, mint például köldökzsinórvér alkalmazása esetén.
A sejteket a beteg kanüljébe adjuk be és azok a véráram segítségével jutnak el a csontvelői sejtképző fészkekbe, ahol megtapadnak, és rövidesen elkezdik a vérképző munkájukat. A beadás alatt folyamatos nővéri és transzplantációs orvosi felügyelet, megfigyelés van, mely során a beteg élettani paramétereit rendszeresen rögzítjük, értékeljük.
A transzplantációt követő periódusban a sejtek megtapadására és a vérsejtek megjelenésére várunk. A betegek és hozzátartozóik mindvégig a korábban részletezett különleges körülmények szerint élnek, táplálkoznak és tisztálkodnak. A betegek rendszeresen elvégzett laboratóriumi vizsgálatok eredménye szerint visszatérően részesülnek vörösvértest és vérlemezke (trombocita) pótlásban és folyamatosan alkalmazunk megelőző antibiotikus kezelést (profilaxis).
Speciális, a gyógyszeres kezelések miatti mellékhatások elkerülése céljából folyamatos véralvadás csökkentő infúziós kezelést alkalmazunk körülbelül a transzplantációt követő 30. napig. Amennyiben a betegnél a kemoterápia és a fehérvérsejt nélküli (neutropénia) időszak miatt szájnyálkahártya károsodás jelentkezik és szájon át nehezebben táplálható, akkor időszakosan intravénás táplálást biztosítunk.
Az őssejtek megtapadása a csontvelőben és a véralkotó sejtek (fehérvérsejt, vörösvértest, vérlemezke) termelődésének megindulása a 10-28 nap között következik be, attól függően, hogy a transzplantációhoz milyen eredetű őssejteket használtak fel. A különböző sejtféleségek különböző időpontokban válnak stabillá. Idegen donoros transzplantáció esetén a különböző (donor és befogadó szervezet) eredetű sejtek „összehangolásához” átmenetileg úgynevezett immunszuppresszív kezelés alkalmazása szükséges.
Ezekre a gyógyszerekre saját eredetű őssejtek alkalmazása esetén nincsen szükség! A megtapadás után a betegek rendszerint egyre jobban lesznek, csökken a fertőzésveszély. A vérkép rendeződése mellett a teljes védekező képesség helyreállása (komplett immunrekonstrukció) huzamosabb időt igényel. Ezen időszak alatt betegeinknek továbbra is kerülni kell a közösséget, maszkot és kesztyűt viseljenek a mindennapi utcai életben, otthonukban speciális higiénés rendszabályok szükségesek és étrendjük is a transzplantációs központ által megszabott szabályok szerint kell történjen. Ezen szabályok és javaslatok gyűjteményét külön útmutatások formájában mindenki megkapja.
A teljes immunológiai rekonstrukciót követően, a megfelelő védőoltások beadása után a betegek a közösséget maradéktalanul látogathatják, teljes értékű életet élhetnek.
Őssejt beültetéssel gyógyítható betegségek
A mai orvostudományi irodalom 85-90 féle betegséget tart nyilván, amely köldökzsinórvér őssejt-transzplantációval gyógyítható. Az alábbiakban azokat a betegségeket soroljuk fel, melyek esetében külföldön, vagy hazánkban sikeres őssejt transzplantációt végeztek.
Malignus hematológiai betegségek
- Akut lymphoid leukaemia
- Akut myeloid leukaemia
- Krónikus myeloid leukaemia
- Juvenilis CML
- Hodgkin lymphoma
- Non-Hodgkin lymphoma
Myeloma multiplex, CLL Malignus onkológiai betegségek
- Neuroblastoma
- Ewing sarcoma
- Wilms tumor
- Medulloblastoma
- Emlőcarcinoma
- Rhabdomyosarcoma
- Vesesejtes carcinoma
- Csirasejtes tumorok
Autoimmun betegségek
- Sclerosis multiplex
- Kötőszöveti betegségek (scleroderma, SLE)
- Arthritisek (Rheumatoid arthritis, Systemás JIA)
- Hematológiai (Immunthrombocytopénia, Autoimmun hemolitikus anemia, Evan’s syndroma)
- Vasculitisek (Wegener granulomatosis, Bechet sy.)
- Gyulladásos bélbetegségek (Crohn betegség, Colitis ulcerosa)
Hematológiai betegségek (Veleszületett, nem malignus hematológiai betegségek)
- Fanconi anaemia
- Diamond-Blackfan anaemia
- Congenitális neutropenia egyes esetei
- Sarlósejtes anaemia
- Thalassaemia major
Súlyos primer immundefektusok
- Súlyos kombinált immundefektus
- Wiskott-Aldrich syndroma
- Neutrophil actin defektus
- Leukocyta adhéziós defektus
- Chediak-Higashi syndroma
- Griscelli syndroma
- Krónikus granulomatosis
- Porc-haj hypoplasia
- Haemophagocytás lymphohistiocytosis
- X-LP
Tárolási- és anyagcsere betegségek
- Mucopolysaccharidosis I. ( Hurler)
- Mucopolysaccharidosis VII. (Sly)
- Mucolipidosis II.
- Globoid-sejtes leukodystrophia
- Metachromasiás leukodystrophia
- X-adreno-leukodystrophia
- Malignus infantilis osteopetrosis
Szolid tumorok
- Neuroblastoma
- Ewing sarcoma
- Medulloblastoma
Bogimák angyalszárnyakon...
"Vessed az Úrra a te terhedet, ő gondot visel rólad, és nem engedi,
hogy valamikor ingadozzék az igaz."
(Zsoltárok 55:23)
Első nap a Lászlóban...
Hajnalban keltünk, hogy fél nyolcra tutira beérjünk. Mindannyian feszültek voltunk, no meg kipihenetlenek. Beérkezvén mindannyian lecsillapodtunk,kiengedtünk, lelazultunk.
Kezdődött az újabb orvosi vizsgálat áradat. Légzés tenzió elsőként. Vicces és egyben telitalálatos ötlet, hogy a gyerekeknek számítógépes játék formájában működik a tüdőkapacitás megfigyelése. A képernyőn megjelenik egy bohóc, aki egy vurstliban használatos oszlopot tart maga előtt.Cél,akkorát fújni, hogy a golyó az oszlopban olyan magasra fusson, hogy az oszlop tetején megszólaljon a gong. Így aztán minden kicsinyecske kihozza magából a maximumot. Van tét, még ha nincs is nyeremény :)
Utána EEG. Rengeteg vékony színes drótocska a bársony koponyához erősítve. Várakozás közben apa átrohant a Heim Pálba a tegnapi ct eredményért. Apának is elmondják, legközelebb vinni kell az előző felvételt... Oké... Persze kiolvastuk a leletet a nyitott borítékból.Minden rendben találtatott benne :) Az orvossal beszélgetünk a kórház anyagi helyzetéről... Vagy akadálymentesítés, parkosítás, rendben tartott útfelületek a kórház területén, és karbantartott épületek, vagy transzplantációs munka... Választani kell! Mese nincs!
Aztán hasi ultrahang. A hölgy inkább kedvesen, mint számon kérően kérdi meg tőlünk, hogy mind a hárman beóhajtunk.é menni... Jelezzük, igen, nekünk most az Állatkert helyett ez jutott családi programnak. Megértően betessékelnek minket. A vizsgálatot végző orvos annak idején ewing szarkómából írta a szakdolgozatát. Tiszta a hasüreg. De jó...
Vizsgálatok után nővéri engedéllyel büfélátogatás. Utolsó bulizás a nehézségek előtt. Süt az őszi nap, finoman cirógatva arcunkat a kerti asztalnál. Apa utána búcsút int nekünk,mi pedig elindulunk az utolsó nagy kaland felé, a végleges negatív leletünket kiadó úton. Szoktunk is viccelődni, mi majd Bogit tesszük a karácsonyfa alá. Gondosan felszalagozva :)
A folyosó végén becsekkolunk, zsilip technikával működik az osztály, két üvegajtó között át kell öltözni. Aki csak vizsgálatra jön, annak maszk, köpeny, lábzsák.Mindenki másnak benti ruha, benti cipő, és persze igény szerint köpeny és maszk.
A mi szobánk a kettes. Az egyik nővértől megtudjuk, Lóca barátunk is itt feküdt néhány hete :) Nem steril box, de nagyon tiszta, csak mi ketten lakunk benne, külön fürdővel, zsilipes beléptetéssel, óriási plazma tévével és internet hozzáféréssel. Lámpa felkapcsolása címszóval Bogi meghúzta a nővérhívót.Hát, van hangja, szóval itt az is van, ez megnyugtató. Csúcs, ahogyan Bogi szokta volt mondani...
Délután édesanyám hozott finomságokat. Ekkor esik le a tantusz, látogatókat fogadni nem lehet. Kimentem hát tetőtől talpig beöltöztem, majd visszafelé levetkeztem a szkafandert.
Bogi derűsen indult neki a folyamatnak. Még csak előkészítő fiziológiás infúziókat kapott, és persze már írni kell a fogyasztását és az elengedéseit. Vicces tévéműsorokat passzív-nézünk a háttérben, s közben én sudoku rejtvényt fejtek,ő lakásokat tervez a gépén. . Közben félkézzel csikizem a talpát, azt nagyon szereti. Minden nővérnek megmutatja ruhaterveit és mindenkinek külön-külön mesél történetünkből néhány fontos részletet.
Nagyon jó étvággyal evett egész nap, szerencsére itt jobban főznek. Sikerült elintézni, hogy ide is felvegyenek, holnaptól én is kapok napi háromszori étkezést. Fekhelyem egy matrac a földön. Napközben persze így nem lesz alkalmam ledőlni, de ma már kipróbáltam, hogy kiválóan tudok széken ültömből az ágyra borítva a felsőtestemet délutáni szunyókolni.
Bogi híres ember...
A váróban Bogi a ruhatervezős albumát gazdagítja.
Egy szintén maszkban ücsörgő kisfiú egyszer csak megszólítja: nem a te rajzaid vannak a Hírvelő Újságban?
De bizony... :)
CT...
Anyuka,miért nem hozták el az előző felvételt?
Mert a kezelőorvosnál van.
De anyuka, azt mindig el kell hozni.
Hogy hozzam el, ha nincs nálam?
Értse meg anyuka, én csak a munkámat végzem.
Eredmény egyébként holnap reggel....
Tájkép csata után...
Na, kérem tisztelettel...
Az van ma :)))) Minden szinten.
A lényeg, hogy a mosógépet már bekötöttem és most oltári büszke vagyok magamra.
Uram odaát még mindig dobozol, talán ma is sikerül szállítani, de ha nem ma, hát holnap.
Lányaim ezerrel az atomjaira szedett elemes bútorokat próbálgatják összetákolni. Nyerítve röhögnek közben. A hangulat nagyon baba.
Szeptember tizenkilencedike hétfő: költözés extrákkal...
8.00 Ildikó barátnénk elénk siet a verdával. Aprócska-rövidecske konzultációra számítunk. Mindent megbeszélünk,azt jöhetünk is haza. Vagyis Bogi ajándékba Réka unokatestvéremékhez friss pomázi levegőt szívni a költözés pora helyett. Az előzetes prognózisok alapján úgy számítjuk, legkorábban jövő hét elején kellene befeküdnünk. Meghallgatjuk majd a tutit, azt tűz, mindenki a dolgára. Nekem még millió dolgom lenne, a költözés előkészítése félárbócon. Négy órára jönnek a barátok, addigra jó lenne néminemű előrelépés.
8. 30 László Kórház haematológiai gyermekszakrendelés, merthogy a portáról oda irányítanak. Igen már vártak ránk. Rendben. de miért nem hoztunk a körzeti orvostól beutalót. Húsz perc várakozás után kiderül,nekünk tulképpen már a főépületben kellene lennünk...
9.00 Kisüvegbe intézni való, vérvétel hegyek, adminisztrációs egyeztetések, hidegzuhany: anyuka, nem úgy készültek, hogy ma befekszenek? ÓÓÓÓÓÓ, hát nagyon nem. Na sebaj, úgyis hiányosak a gyerek orvosi leletei. Miért nem küldtek el minket a Madarászból CT vizsgálatra, és amúgy is még egy csomó mindent végig kell csinálni a finis előtt. Adjuk is a beutalókat... Most azonnal ezeket végig kellene talpalni.
9.30 Előkerül Benyó doktor, múltkorról ő is emlékszik ránk, eszméletlen jófej és kedves. Egyébként is mindenki, aki az osztályon van, még a takarítónő is ránk kacsint a folyosón. Benyó Gábor nemesen és egyszerűen közli, szerda reggel befekvés. Főnővér kiegészíti, fél nyolckor, mivel akkor már egy speckó vizsgálat kijár neki... Na, de mi,és a költözés, meg az egyébként is,meg a nem így gondoltuk... Vörös fényben úszik az agyam, Bogláré is. Kettesben maradván közli: a bokszzsákra most már minél hamarabb szüksége lenne, orvost fog rárajzolni, méghozzá szemüvegeset. Hogy miért pont? Egyik dokink sem okulárés :) Bogi persze azért van megijedve, emrt fél, nem engedem el Pomázra. Én pedig nem látom el, délután négyig mi tud produkáódni otthon, nélkülem,költözésügyileg...
10.00 Irány a büfé. Újratervezés, mondogatom magamnak hangosan, hátha attól jobb lesz. Felfedezzük a büfé által kínált menüt. Ha egy teljes hétre befizetek, akkor hétfőtől péntekig 4 000 Ft-ból megúszhatom. Mert persze most is szeretnék bent aludni, de itt nem jár nekem ellátás, vagyis felvétel. Bár nem értik miért ragaszkodom a bentalváshoz, olyan nagy lány, én aztán csak tudom,miért. Szóba se jöhet, hogy én ne legyek vele éjjel-nappal. Pont most. Pont ebben a finis kezelésben. Ha csak a fele igaz...
10.30 Rékával egyeztetek. Időkeret a következő: ha 13 óráig nem jöhet értünk, akkor sajna ugrik a Bogi Pomázra megy projekt. Drukk-drukk... A röntgennél leültetnek minket egy távoli székre. Gondolom, hogy ne fertőződjünk... Utána eljátsszák, hogy nem találnak minket. Sebaj. Nem annyira kedvesek,mint fent. Sebaj. Nem valami gyorsan dolgoznak, ez már baj. Nekünk ma, most baj.
11.00 Felvisszük a leletet, cserébe kapunk másik kettőt. Gégészet, szemészet. Hol indítsunk? Tök mindegy, egyformán messze van mindkét épület. Kóvályogni kezdünk valamerre. A gégészeten kötünk ki. Összetalálkozunk Andrisékkal, akikkel együtt fogjuk végigcsinálni a procedúrát. Andrist a Tűzoltó utcában kezelték idáig, hosszabban, mint minket, de neki az idegrendszerét támadta a rák. Kemény. Tizenhárom éves tök helyes kölök tolókocsiban, szondával, kristálytiszta mélymosolygós tekintettel. Bogival elsőre összebarátkoznak. Andris nem várakozhatna sokáig, mert beájulhat… A kórházi betegszállítók sokadszorra kanyarodnak arra. Merthogy Andriséket autóval kell vinni, és a lépcsőkön felemelni. Mert kérem tisztelettel a László Kórházban az épületek jó részén nincs rámpa, vagyis akadálymentesítés, sőt néhány épületben még lift sincs és a tolókocsisokat kézi erővel emelik fel egy-egy vizsgálatra. Ez gááááááááááááááááz!!!!!
11.30 Még mindig várakozunk. Még a papírunkat sem vették be. Pedig már láttak minket. Két maszkos gyerek várakozik a tömeg elől az ajtófélfánál… Hiszen ez itt a fül-orr-gégészet… fertőzések lehetőségét magában hordozó helyszín…
12.00 Újra felénk kanyarodik a betegszállító belső szolgálatos mentőautó. Helyzetünket konstatálva a sofőr, egy férfias és roppant határozott hölgy felháborodottan masírozik át a várón és becsörtet a rendelőbe. Andrist pár másodpercre rá behívják. Gondoltam, ez ránk nyílván nem vonatkozik, mi nem vagyunk tolókocsival.És valóban, következőre egy felnőtt beteget szólítanak. Mondom Boginak, most jött el az én időm, most már tényleg elmegyek a mellékesbe. mire kijöttem, a gyerekemet behívták… Még ilyet, úgy megijedtem, amikor nem láttam a padon J A vizsgálat maga két perc, se…
12.30-ig végzünk a szemészeten is. Irány vissza. Talán most már elmehetünk. Anyuka ez egy beutaló a fogászatra. El kellene vinni a gyereket, megnézetni, nincs-e gyulladásos gócpont a szájüregében. Ja, persze, végül is ráér holnap. Itt az épületen belül úgysincs fogászat. Itt van egy ct beutaló is. Sürgősségileg megkérve a Heim Pálba. Holnap 10.30-ra.
13.00 Telefon Rékának, indulhat, már csak konzultálunk Benyó doktorral. Nagyon lényegretörő. Amikor kérdéseimet szeretném feltenni, megkérdezi, megvárom-e amíg visszatér a vizitből, avagy jó lesz szerdán folytatnunk? Utóbbi lehetőséget választottam. Közben Moni nénénkkel is beszélek telefonon. Megtudom tőle, hogy a Madarászba most költözött be egy ewing szarkómás kislány. Tizenhárom éves. Persze, meg is bánta, hogy belekezdett, hiszen kérdezősködni kezdtem. A kilány három éve ment át ezeken a procedúrákon. Most esett vissza. A rák újra megjelent a szervezetében. megnyugtattam Moni nénénket, hogy tudjuk, benne van a pakliban... Ha homokba dugjuk a fejünket, attól még nem lesz jobb nekünk :) Közben eszembe jutottak a beszélgetések erről Bogival... Mondtam neki tudom, hogy vissza tudja csinálni, de nagyon szépen kérem, ne tegye. Válasszon más módszert arra, ha a fejünkkel szeretne beszélni, ha valamire nagyon meg akar minket tanítani, ha valamit nagyon erősen szeretne kifejezni!
13.30 Gyermeket átadom csomagocskájával. Réka megígéri holnap a ct-re visszaérnek, sőt ha tudja, elviszi a gyereket egy ismerős fogorvoshoz. TAJ és beutaló mellékelve. Egy gonddal kevesebb. Semmi kedvem nem volt még egy fuvart szervezni, és betolongani egy nyilvános gyerekrendelőbe.
14.00 Hazaérek. Legszívesebben befeküdnék egy sarokba, de hát most nem lehet. gyorsan összeütök egy utolsó ebédet félig romos konyhámban. megebédelünk, megkávézunk.
15.00 órától fogva felgyorsulnak az események. Sorra érkeznek a barátok. Igyekszünk mindenkinek munkát tenni a kezébe. Mint szorgos hangyák sürgölődnek. Gabus és Judit velem a konyhában. Aztán a fiúk is sorra érkeznek és kezdődik az autó bepakolása. (Attila, Feri, Krisz, Zsoltika, Pappzsolti, és Lehel testvér. Nagyon jó brigád J Külön külön is, hát még együtt)… Attila pici teherautóját tömik ezerrel. S mikor elkészülnek, személyautóval néhányan áttornyozódunk a kipakoláshoz. Helyzetemet nehezíti párom hirtelen döntése, az egyik kiöregedett szétesett furnér gyerek szekrénysort likvidáljuk. Hoppá, van húsz percem az autóban odafelé, hogy újratervezzem a lakás berendezését… J
22.00 óráig az autó háromszor fordult fullra megpakolva, s még mindig maradt a Hős utcában elegendő. Közben tornyozódik az átérkezett java. Zsákok, dobozok, bútorok, néhányan nehezebben találják meg a helyüket, mert elbizonytalanodok velük kapcsolatosan. A fiúk készségesen cipelgetik kipróbálásra őket egyik szobából a másikba, egyik saroktól a másikig. Közben néhány konyhai dobozt kipakolok, helyére teszek egy-két tutira ott lesz delikvenst, a dobozt széthajtogatom, ennyivel is kevesebb. Párom is átjön az egyik fuvarral, de aztán megy is vissza. Külön alvás lesz. Én itt matracokon, ő ott egy maradék csergén, nekem már itt van dolgom, neki még ott. Bogi Pomázon, Eszter ma nem ment a költözés miatt suliba, de estére már nem érzi jól magát, ebből mégis orvosi igazolás lesz. Csak nehogy átadjon valamit most Boginak.
23.00 előtt beülök a sarokkádba felüdülni, mondván, majd utána folytatom. De már csak arra maradt erőm, hogy egy hálóréklit mazsolázzak magamnak, meg lepedőt, papalant és kispárnát, és magam alá igazgassam a matracokat. Kora reggelre állítom az ébresztőt...